El Parlamento de Canarias ha manifestado este martes su apoyo a todos los afectados por enfermedades raras así como a sus familias y personas cercanas y ha pedido que se intensifiquen las políticas públicas de forma que este colectivo de pacientes reciban una atención integral, multidisciplinar y coordinada.

En una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Parlamento recuerda que el número de pacientes con enfermedades raras varía considerablemente de una enfermedad rara a otra; hay enfermedades que afectan solo a 1 de cada 100.000 personas o menos.

Las enfermedades más raras solo afectan a unos miles, cientos o, incluso, a solo un par de docenas de pacientes y estas rarísimas enfermedades aíslan especialmente a los pacientes y a sus familias, haciéndoles más vulnerables, señala la declaración.

El 80 por ciento de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, implicando uno o varios genes o anormalidades cromosómicas; el 20% son causadas por infecciones (bacteriales o víricas) o alergias, o se deben a causas degenerativas, prolíficas o teratogénicas (productos químicos o radiaciones).

La declaración añade que algunas son también producidas por una combinación de factores genéticos y medioambientales, pero para la mayoría de las enfermedades raras, los mecanismos etiológicos son todavía desconocidos, debido a la falta de investigación para encontrar la fisiopatología de la enfermedad.

Los pacientes de una enfermedad rara y sus familias se ven enfrentados a la misma y amplia gama de dificultades que surgen directamente de la rareza de sus patologías: falta de acceso de diagnóstico correcto, falta de información; falta de conocimiento científico, consecuencias sociales, falta de apropiada calidad del cuidado de la salud, alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado…

En Canarias, agrega la declaración, se suman las dificultades propias de las características del territorio (la ultraperiferia, la insularidad y la doble insularidad).

Indica que es imposible desarrollar una política específica para cada enfermedad rara pero sin embargo, una política global puede dar origen a soluciones apropiadas.

Para ello las autoridades públicas deberán empezar a considerar las enfermedades raras como prioridad de la salud pública y emprender acciones para ayudar a los pacientes y familias afectadas por enfermedades raras.

La mayoría de estas enfermedades implican deficiencias sensoriales, motrices, mentales y físicas y estas dificultades se pueden reducir con la puesta en práctica de políticas públicas apropiadas.

En la declaración, el Parlamento subraya que los retos y problemas en relación con los servicios sociales duran toda la vida de un paciente y se hacen tan importantes que debe darse una prioridad de segunda línea a los aspectos médicos de la enfermedad.