En 2015 se creó en Fuerteventura, con ámbito nacional, la asociación de atención a la discapacidad, enfermedades raras e integración social, Aderis. El objetivo era dar voz a las personas que sufren este tipo de patologías. Su presidenta, María del Carmen Hernández Cabrera, reconoce las dificultades que padecen este tipo de pacientes en la Isla, la falta de ayudas y la incomprensión que reciben por parte de las instituciones locales.

-¿En qué proyectos se encuentra ahora mismo Aderis trabajando?

-Hemos logrado que la Gerencia de los Servicios Sanitarios del Hospital de Lanzarote haya creído en un programa piloto nuestro y estamos empezando a trabajar allí. Luego, intentaríamos implantarlo en los hospitales insulares de Canarias. Se llama Ergo sum y se compone, a su vez, de cuatro proyectos piloto. El primero es Servicio de administración de casos y tiene como objetivo dar al paciente un servicio integral, multidisciplinar y coordinado, como marca la estrategia nacional de enfermedades raras y coordinado con la Gerencia, Cabildo y Servicios Sociales de los ayuntamientos. Se trata de que cuando se detecta el caso de una persona con una enfermedad rara se le comunique que existe ese servicio, los recursos que hay y los centros de referencia a los que puede acudir. El segundo proyecto, Existo, pretende un análisis integral de la realidad de las personas afectadas por las enfermedades raras en Lanzarote. También tendremos una escuela de formación que hemos llamado Tania Arrocha Saavedra, para profesionales, pacientes y familiares. Por último, iniciaremos una campaña de visibilización.

-¿Ha habido interés para que ese proyecto piloto se instale en Fuerteventura?

-En cuatro años, no lo hemos logrado. Ahora tenemos unos médicos en la Isla que quieren luchar por el proyecto y parece que se va a conseguir, aunque no completo, sino la parte de la formación. Ya hemos empezado a tener las primeras reuniones, aunque no hay nada firme. Sinceramente, estoy cansada de luchar por Fuerteventura. No veo interés por querer trabajar por las enfermedades raras de forma integral. Sólo veo buenas palabras. Necesitamos coordinación, caminar y trabajar mano a mano con las instituciones. Nosotros no tenemos ni respaldo institucional ni social, ni en Fuerteventura, ni en Canarias. No es cuestión de que me den una subvención, sino de trabajar y colaborar. Prefiero colaboración institucional que dinero.

-¿Cuántas personas con enfermedades raras hay en Fuerteventura?

-Por estadística, se supone que tiene que haber unas 6.000, pero no lo sabemos. Nosotros tenemos censadas unas treinta y pico personas y más de veinte enfermedades raras distintas.

-¿Qué supone tener una enfermedad rara y vivir en Fuerteventura?

-Tenemos casos de familias que se han ido a islas capitalinas por la falta de servicios. Pacientes en el sur que están todo el día en la carretera para dar terapias a sus hijos. Hablamos de familias con más hijos que atender y personas trabajadoras que se ven obligadas a dejar el turno de tarde para dedicarlo a sus hijos. En educación, se nos han dado casos de tener un hijo en un aula Enclave en un pueblo y el otro, en otro pueblo. Luego, hay que desplazarse a Gran Canaria para cualquier prueba, cuando no a la Península. Tenemos el caso de Lucas Vargas, que se tiene que desplazar a la Unidad del Dolor del Insular, en Gran Canaria, y no sabemos cómo meterlo en el avión porque tiene el coxis lesionado y no puede ir sentado. Tiene que ir en una avioneta o helicóptero. Los desplazamientos son un problema para las personas con estas enfermedades. Sería bueno que nos unificaran las citas lo máximo posible.

-La directora del Área de Salud de Fuerteventura, Sandra Celis, se ha comprometido a facilitar las derivaciones a centros de referencia. ¿Está cumpliendo?

-Ella nos pidió tiempo y vamos a dárselo. Nos pidió hasta finales de enero. No sospechamos que los políticos no quieran hacer nada por el hecho de ser políticos. Creemos en las personas, al principio, y cuando nos fallan dejamos de creer en ellas. Lo que pedimos en las islas no capitalinas es una unidad con un médico, una trabajadora social, enfermeros y un administrativo que sirva de referencia para las personas con enfermedades raras. Queremos que los pacientes estén coordinados a través de esa unidad. No se trata de tener un especialista, sino un médico de referencia. Podría ser un internista, o, incluso, uno de Primaria. Y, si no puede ser, que nos den una subvención y la ponemos nosotros.

-La falta de especialistas afecta de lleno a la población majorera, pero ¿cómo les atañe a ustedes?

-Todo lo que afecta en sanidad, a nosotros se nos multiplica. Por ejemplo, el tema del reumatólogo y el neumólogo. Ahora hay un embudo en ese tema y es que a los pacientes con enfermedades raras no se nos está derivando. Antes no teníamos, ahora tenemos y no se nos manda. No entiendo por qué es así. Nos dicen que vayamos a medicina interna, pero cómo vamos a ir si es una enfermedad reumatológica y el que ha estudiado reumatología es el reumatólogo. He llegado a la conclusión de que no interesamos porque no nos vamos a curar. Primero nos marginan y luego nos excluyen. Al sistema no le interesamos, pero el sistema nos necesita para vivir.

-El apoyo psicológico es fundamental para pacientes y familiares con este tipo de patologías. ¿Existe este apoyo en la Isla?

-No. Y el que lo tiene es después de luchar mucho y meses y meses. Por eso queremos un plan para las enfermedades raras, integral, multidisciplinar y coordinado. Tenemos el caso de una paciente con una enfermedad rara que neurológicamente está muy mal. Está en cama. Le dieron cita para el psiquiatra en nueve meses. Se le ha conseguido adelantar la cita, gracias a la lucha de otra entidad, pero luego, cuando le toque, no es que la vayan a ver todas las semanas o cada quince días. Eso no es apoyo psicológico ante una enfermedad crónica como la que ella tiene.

-¿Cómo funciona la coordinación entre la Atención Primaria y Especializada para los pacientes con enfermedades raras?

-No funciona. No hay coordinación, pero ni en la Isla ni en ningún sitio. No hablamos de una coordinación informática sino humana.

 -¿Qué le parece la respuesta política que han dado a Lucas Vargas, el joven que espera para ser evaluado por dependencia y está pendiente de plaza en la residencia?

-No veo respuesta. Hubo una reunión el 22 de octubre con el director general de Dependencia y con el consejero de Bienestar Social y no han cumplido nada de lo que dijeron. No hay nada, sólo han vendido humo. He llegado a la conclusión de que ni ellos mismos saben cómo arreglarlo. No nos vale que digan que la culpa es de los que estaban antes. Ellos son los que están ahora y lo peor que pueden hacer es dar  falsas esperanzas a los pacientes y sus familias.

-Tras reactivarse el servicio de dependencia en la Isla, ha vuelto a debilitarse, después de que uno de los evaluadores se diera de baja. ¿Qué opina de todo esto?

-Es un servicio que debería tener recursos para que todo fuera ágil. No se puede tener a una persona dependiente esperando cuatro o cinco años. El servicio no les va a llegar y tampoco se puede tener a familias viviendo así. Me parece algo macabro. Es un túnel en el que no veo solución. En sanidad y educación debería haber un pacto donde todos fueran a una.

-¿Se vive un momento positivo en el reconocimiento a las enfermedades raras?

-Creo que sí. A través de nuestra persistencia y la de las entidades y del movimiento a nivel mundial. Estamos dentro de la ONU con una comisión para enfermedades raras. Se está caminando, pero Canarias está a la cola.

-¿Y las administraciones majoreras están ayudando en el reconocimiento a las personas con enfermedades raras?

-No. Y doy datos. CC pidió en el pleno de los presupuestos del Cabildo una subvención nominada de 20.000 euros y fue denegada. El PP solicitó una subvención al Ayuntamiento de Puerto del Rosario de 10.000 euros y fue denegada. CC al Gobierno de Canarias 5.000 y también la denegaron. Ese es el apoyo. El único ayuntamiento que nos ha dado una nominada ha sido el de Pájara en tres ocasiones.