Tomás Manzano tiene dos hijos, uno de nueve y otro de dos años y medio. El pequeño, André, nació con fibrosis quística, una enfermedad de las clasificadas como raras, de la que solo hay entre 136 y 150 personas en Canarias. Afectados y familiares de las Islas han reclamado al Ministerio de Sanidad la financiación del Orkambi, un medicamento para pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación delta F508 que se está suministrando a partir de los 12 años de edad. El Ministerio sigue sin dar respuesta. La última promesa ha llegado del Gobierno canario. Tomás solo espera que cuando André pueda tomarlo “sea una realidad”.

Tomás y su esposa Elisabetta esperaban la llegada de su hijo con felicidad hasta que, en una de las últimas ecografías, el ginecólogo detectó una dilatación de ocho milímetros en el intestino del feto. A la pareja le empezaron a hablar de la necesidad de someter al pequeño, una vez naciera, a una intervención quirúrgica. Los derivaron al Materno Infantil de Gran Canaria para, nada más nacer, intervenirlo. Al día siguiente de venir al mundo, lo operaron. Tuvieron que limpiar todo el intestino, cubierto de mucosidad. La operación duró más de ocho horas.

Tras la operación, Tomás empezó a escuchar la palabra fibrosis quística. “Intentaron tranquilizarme y que no fuera a buscar en Google lo que significaba”, recuerda. Las siguientes pruebas fueron confirmando que André tenía esta enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva con una incidencia en Canarias en torno a uno de cada 4.880 nacimientos.

A pesar de los consejos, el matrimonio no pudo evitar buscar información que les aclarara qué era la fibrosis quística. Leyeron que era una enfermedad para la que no existe cura, que lidera la mortalidad infantil y otra serie de datos que acabaron derrumbándolos. A ello se sumó tener que estar siete meses en Gran Canaria con el pequeño ingresado en el hospital.

A su regreso a Fuerteventura, las cosas tampoco fueron fáciles. El matrimonio vivió una odisea. Consultas en ayuntamientos y en el Hospital donde apenas se solucionaban sus dudas. Era un ir de un lado para otro y con un entorno que desconocía lo que era la fibrosis quística. En estos momentos, André y una niña de meses son los dos únicos casos en la Isla de los que tiene noticia la Fundación Canaria Oliver Mayor, que reúne a afectados y familiares de fibrosis quística en el Archipiélago.

Esta asociación comenzó hace tiempo una lucha para que los pacientes canarios puedan ser tratados con el Orkambi, hasta ahora el único medicamento existente para tratar la fibrosis quística con mutación delta F508, la que tiene André. Su efecto no es curativo, pero detiene los efectos de esta patología cuyos síntomas afectan sobre todo al sistema respiratorio, pero también al digestivo e inmunológico. En Canarias existen 31 casos de fibrosis quística con esa mutación letal a los que beneficiaría el tratamiento con Orkambi.

Sin financiación

La Agencia Europea del Medicamento dio luz verde en julio de 2015 a la autorización de Orkambi para pacientes con fibrosis quística con la mutación delta F508. Sin embargo, en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad lo financie. En Canarias, la Fundación Canaria Oliver Mayor y una plataforma de familiares de afectados se han unido a la reclamación. Desde junio de 2017, han mantenido varios encuentros con el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar. En diciembre de este año, consiguieron arrancarle el compromiso de su financiación.

La trabajadora social de la Fundación, Carla de León, recuerda cómo Baltar les anunció que, tras mantener una reunión con el laboratorio, “se había llegado a un acuerdo sobre un precio cuyo dinero saldría de la Consejería de Sanidad”. “Esto no significa que esté financiado, sino que va a haber una partida presupuestaria para que se pueda comprar”, insiste esta profesional.

En los últimos días el Hospital Universitario de La Candelaria, en Tenerife, ha empezado a llamar a algunos pacientes para ingresarlos en enero y comenzar a hacerles las pruebas antes de dispensar el medicamento. Sobre este tema Carla aclara que “no hay un protocolo definido igualitario en cada hospital porque los pacientes no son todos iguales y el medicamento no está recomendado para todos”.

En el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, donde están la mayoría de los pacientes que pueden tomar este medicamento, le han asegurado que tienen la orden de la Consejería para empezar a administrarlo, aunque no hay fechas concretas. Una batalla ganada, aunque esta trabajadora social insiste en que lo que se pide es que “el Ministerio lo asuma porque sería dinero estatal que se pasa del Ministerio de Sanidad a Canarias. Se trataría de una partida contemplando este medicamento dentro de la Agencia Estatal y no que de nuestro dinero canario se saque una partida para comprar el Orkambi”.

Tomás solo espera que cuando su hijo tenga que tomar el medicamento sea una realidad. Una de las reclamaciones del padre de André y del resto de familiares y pacientes que sufren la enfermedad es que “tengan los mismos adelantos que se están consiguiendo en otros países”.

Este padre recuerda que en Italia medicación como el Orkambi está subvencionada por la Seguridad Social y lo mismo ocurre en países como Alemania o Bélgica. En cambio, en España aún siguen esperando. “Lo que todos queremos es que esa medicación esté también aquí”, insiste.

El Orkambi es para niños mayores de 12 años. Tomás comenta que “es una enfermedad que afecta cada vez más a los niños. Tenemos la esperanza de que se siga investigando y dentro de unos años haya otra medicación que se le pueda dar a niños más pequeños”.

Los enfermos con fibrosis quística tienen una esperanza de vida en torno a los cuarenta años. Hasta hace relativamente poco era de 14 años. Antes era una enfermedad pediátrica y hoy es casi una enfermedad crónica. Este padre insiste en que lo único que pide es que “la ciencia avance y pare la enfermedad”.

Sin especialistas

El pequeño André, con un 33 por ciento de discapacidad, tampoco se libra de la falta de especialistas que azota a los majoreros. Los traslados a Gran Canaria son una constante. Cada dos meses tiene que viajar a Gran Canaria a la consulta del neumólogo y cada tres a la del digestivo. A eso se suma vivir alejado de especialistas a los que poder consultar cualquier duda.

En medio de esta incertidumbre, este padre ha encontrado aliados como Carlos Correa, el médico del Centro de Salud de Costa Calma. Tomás alaba la implicación de este profesional, “se ha puesto en contacto con el digestivo y el neumólogo de Las Palmas para ver las pautas y el tipo de medicamento y saber cómo actuar en cada momento”.

Tomás y su pareja no pueden bajar la guardia. André no puede ir a la guardería. Sus padres saben que un niño con mocos cerca supone un peligro. “Ellos no tienen el sistema inmune como nosotros. Cualquier catarro es un virus o bacteria que se queda. Los pulmones son su vida y su debilidad. Hay que tener cuidado con que no se resfríe y no coja ninguna infección. Es una persona que no tiene escudos. Cualquier bicho se le pega”, explica.

En medio de todo esto, han encontrado otro aliado, el clima de la isla de Fuerteventura. “Es un clima limpio, idóneo para los niños con esta enfermedad”, comenta el padre de André.