Lucas Vargas tiene 27 años y desde hace cuatro meses espera por un informe de minusvalía, el documento que necesita para poder solicitar una residencia. Es la única opción que encuentran para él su mujer, Inma, y su madre, Ángela, después de que el joven sufriera hace año y medio una encefalitis autoinmune con síndrome norse que le ha dejado atado a una cama sin apenas movilidad, con problemas para comunicarse y lagunas en la mente.

Hasta marzo de 2018, Lucas trabajaba en un hotel de Corralejo. Desde hacía tiempo, planeaba junto a su pareja Inma Alcaide tener un hijo. Para ella sería el cuarto, para él, el primero. Al final, se sometieron a un tratamiento de fecundación in vitro. Dos días después de que Inma entrara a quirófano para someterse al tratamiento, Lucas empezó a sentirse mal. Al principio, pensó que era un resfriado.

Luego llegó la fiebre, las alucinaciones y, de madrugada, las convulsiones. Inma recuerda cómo empezó a convulsionar. “Lo llevamos al hospital y le indujeron el coma hasta poder controlar las crisis”. Después de dos semanas ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos, los médicos seguían sin tener un diagnóstico claro. Los familiares oyeron a los médicos hablar de una posible meningitis, de una infección por la picada de una garrapata o de la fiebre Q. La familia optó, entonces, por pedir que lo trasladaran a Gran Canaria.

En el Hospital Insular de Gran Canaria tampoco sabían a ciencia cierta lo que era. Mientras tanto, Lucas continuaba en coma inducido. “No sabían a qué se debía la inflamación del cerebro, cambiaron muchas veces el diagnóstico”, explica su pareja.

Ante la incertidumbre, Inma decidió consultar con un neurólogo de la clínica Teknon, en Barcelona. El especialista en epilepsia estudió el caso y puso nombre a la enfermedad: encefalitis autoinmune con síndrome norse, una variedad de encefalitis causada por un mecanismo de autoinmunidad. El cuadro clínico presenta manifestaciones psiquiátricas, movimientos anormales y crisis epilépticas. “Los médicos piensan que Lucas tenía una infección de garganta y las defensas de su cuerpo atacaron al cerebro, pensando que estaba ahí la infección”, resume Inma.

Finalmente, el médico se puso en contacto con su colega grancanario y ambos trazaron una hoja de ruta para tratar la enfermedad de Lucas. “Mandó hasta 15 tratamientos diferentes para ir probándolos como si fuera un conejillo de indias, pero mejor así que dejarlo morir”, explica Inma. Al final, le recetaron una medicación de 30 pastillas, siete de ellas para la epilepsia.

El joven regresó en agosto del año pasado a Fuerteventura. Lo hizo en cama, con pañal, una sonda gástrica, sin poder hablar y sin conocer a su familia. Inma recuerda cómo los médicos les decían que Lucas estaba condenado a vivir como un vegetal, sin poder hablar ni moverse.

Sin embargo, ahora habla, coge un bolígrafo y es capaz de hacer con él unos garabatos y leer. Aún así, su cabeza es una especie de batidora donde mezcla recuerdos, nombres y personas y sigue sufriendo alucinaciones. Los médicos les piden paciencia. Tal vez, consiga mejorar su calidad de vida con el tratamiento.

Foto: Carlos de Saá.

Cambio de vida

Tras la enfermedad, la vida les cambió “completamente”, lamenta Inma. Tuvieron que buscar una casa sin escaleras; la madre de Lucas se tuvo que mudar a vivir con ellos y dejar temporalmente su trabajo. Desde entonces, duerme a su lado en un sofá cama en alerta por si sufre una crisis epiléptica. “En cualquier momento le puede dar un brote. Empieza a convulsionar todo el cuerpo y entonces tenemos que contar el tiempo que dura y si es más de un minuto hay que darle un sobre por vía rectal. Eso le controla la crisis”, explica la mujer.

Lucas regresó en agosto del año pasado a Fuerteventura. Lo hizo en cama, con pañal, una sonda gástrica, sin poder hablar y sin conocer a su familia

En noviembre, Lucas fue padre. El tratamiento de fertilidad salió adelante en medio de la situación que vivía la pareja. Lucas no fue consciente del embarazo ni del nacimiento del pequeño. Inma no sabe si Lucas sabe que ha sido padre, aunque se aferra a la ilusión de que sí. Cuando acuesta al bebé a su lado, su cara cambia. Un día antes de inducirle el parto, Inma dejó todos los papeles solicitados: la ayuda a domicilio, la paga de minusvalía y la solicitud para que un médico evaluara el grado de minusvalía.

En abril, el médico lo evaluó. Le dijo que en un mes estaría el informe, pero no ha llegado. Tampoco la ayuda a domicilio y la paga de dependencia. “Llamé al Cabildo a ver qué pasaba con lo de la minusvalía y dicen que está pendiente de valoración, pero hasta que no tenga el informe no puedo pedir la residencia”.

La residencia es la opción que han elegido Inma y Ángela. Aseguran que no saben cómo cuidar a Lucas. “Es un bebé grande con pañales. No sabemos cómo tratar a una persona que está en otro mundo”. Prefieren que esté cuidado por especialistas que trabajen con él y pueda ir avanzando. “Su madre tiene que regresar a trabajar y yo tengo cuatro hijos, el pequeño de ocho meses, y no los puedo dejar de lado porque me expongo a que me los quiten los servicios sociales”.

Inma ha encontrado consuelo en Aderis, la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social de Fuerteventura. La organización se ha comprometido a ayudarles en el camino que les queda por delante. Una vez tengan el informe de minusvalía, comenzarán la lucha para conseguir una plaza en la residencia.