Tras casi un año y medio recluida en su casa por miedo a los efectos del Covid, la presidenta de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis), María del Carmen Hernández Cabrera, regresa a la lucha con varios proyectos bajo el brazo. Entre ellos, crear un censo con los datos de todas las personas con enfermedades minoritarias en Canarias, y seguir lidiando contra los retrasos en dependencia en un archipiélago donde se espera hasta 927 días para la resolución de un expediente.

-¿Cómo vive la pandemia una persona que padece una enfermedad de las llamadas raras?

-Se vive con mucha inseguridad. Ahora hay más conocimiento del virus, pero al principio no había información. Las personas que tenemos patologías que tienen que ver con el sistema respiratorio estábamos muy asustadas. Se vive con mucha incertidumbre y con mucho miedo. Tenemos el hándicap de ser inmunodeprimidos. Nuestro cuerpo no reacciona bien ante cualquier virus. Hemos estado preguntándonos qué va a pasar ahora. Hemos sentido mucho miedo.

-¿Cómo ha afectado la pandemia al colectivo de pacientes con enfermedades raras?

-Los datos de Rare Barometer Voices, a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras, Eurordis, recogen que en España las personas con este tipo de enfermedades durante la pandemia vieron cómo a un 33 por ciento les cancelaron temporalmente sus pruebas de diagnóstico; a un 32 por ciento el acceso a tratamiento y a un 31 por ciento sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refleja que el 70 por ciento de las familias españolas ha visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo. La atención médica se centró en el Covid y eclipsó cualquier otro problema clínico potencial.

-¿Considera que las personas con este tipo de patologías minoritarias han sido las grandes olvidadas de la pandemia?

-Sí. Las personas con enfermedades raras, pero también los dependientes. Aquellas con enfermedades degenerativas que están en casa han sido las olvidadas durante la pandemia. Un reflejo de ese olvido es lo que ha pasado en las residencias. Hubo muchas muertes y no he visto ninguna dimisión.

-¿Cuál es la radiografía que hace de la atención a las personas con enfermedades raras en Fuerteventura?

-Hace poco, nos enteramos de que existe una unidad de tratamiento para enfermedades neuromusculares en el Hospital de Fuerteventura. En ella se pretende atender a pacientes con neuropatías de forma integral. Eso para Fuerteventura es una gran noticia. En ella, hay un equipo multidisciplinar que se reúne cuando hay casos relevantes. Tienen la misma visión que nosotros de cómo se debe tratar a estos pacientes: de una forma multidisciplinar, integral y coordinada. Esta unidad ha permitido que haya una gran mejora para pacientes de determinadas enfermedades raras. Queremos trabajar conjuntamente con ellos.

-Al margen de la creación de esta unidad, ¿siguen existiendo dificultades para la atención a personas con enfermedades raras?

-Claro que sí. Sobre todo, en las derivaciones. Hay que recordar el caso de Zaida Martín. Ella tiene displasia fibrosa ósea cráneo facial y reclamaba que se la enviase a su centro de referencia, que está en la Península. El problema es, sobre todo, de derivaciones. Hay hospitales de referencia en Península a los que tenemos derecho a ir, pero para ello el especialista tiene que solicitarlo.

-La directora del Área de Salud de Fuerteventura, Sandra Celis, aseguró en una entrevista en este periódico, hace dos años, que derivaría todos los casos que lo requirieran a otros hospitales o centros de referencia. ¿Ha sido así?

-No. Puede ser que se haya encontrado con trabas por el Covid, pero en nuestro día a día este tipo de reclamaciones son las principales. En las enfermedades raras nos encontramos con el hándicap de tener muy pocos especialistas porque hay muy pocos casos. Los hospitales de referencia ven muchos todos los días. Nosotros consideramos que es ahí donde nos tienen que mandar. El paciente tiene derecho a ello. Sin embargo, hay una traba médica que va dificultando las derivaciones.

“Las personas con enfermedades raras hemos sido olvidadas durante la pandemia”

-Da la impresión de que se produce una discriminación sanitaria...

-Sí. El sistema te margina y te discrimina. Te excluye. Cada vez menos, porque hay mucha gente trabajando para que eso no pase, pero sigue ocurriendo. El cáncer, la diabetes o las cardiovasculares son las grandes enfermedades para el sistema, porque afectan a mucha gente. Todo lo que no sea eso pasa a segundo plano y en el caso de las enfermedades minoritarias más todavía.

-¿Cuáles son los hándicaps a los que se siguen enfrentando?

-Tenemos muchos hándicaps. Entre ellos, el diagnóstico con tiempos de cinco a 20 años de espera para conocerlo, si es que se llega a diagnosticar. Luego hay que buscar médicos que sean los suficientemente humildes para reconocer que no pueden con esa enfermedad y que nos manden a centros de referencia. Por otro lado, no se investiga porque no hay población suficiente para que sea atractivo investigar, por lo que no hay tratamientos farmacológicos y terapéuticos. A eso se añaden los problemas de la administración, donde también se producen discriminaciones. El colectivo de entidades de enfermedades raras considera que hay un problema de formación específica en el colectivo de médicos. También tienen ese problema los valoradores de dependencia y discapacidad. Tenemos enfermos con graves problemas de movimiento y les han dado un 24 por ciento de discapacidad. Se ve que no están bien valorados y es porque el valorador no está preparado para ello.

-¿Se ha mejorado la coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada en la Isla?

-Creo que no. La unidad neuromuscular está muy bien, pero seguimos teniendo problemas, como el hecho de que no existe una historia única. Tenemos la historia de Atención Primaria y la de Atención Especializada. Consideramos que debe haber una historia universal. Mi médico de Primaria en Fuerteventura debería saber lo que dice el de Especializada que me trata en Gran Canaria. Al final, son obstáculos que tiene el paciente a la hora de acceder a otro médico.

-Recientemente, Aderis ha presentado el ‘Estudio Existo’. ¿Cuáles son sus objetivos?

-El Estudio Existo es un análisis integral de la realidad psicosocial de las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias. A través del estudio, queremos elaborar un censo de personas con enfermedades raras en las Islas y un registro clínico epidemiológico de esas enfermedades. La intención es tener una base de datos propia que sirva para mejorar la calidad de vida de los pacientes y tener información que podamos compartir con laboratorios o asociaciones de algún tipo de enfermedades raras. Hacemos un llamamiento a los pacientes para que participen, rellenando el formulario que encontrarán en nuestra página web (www.aderis.org) o en el Facebook de la asociación. El proyecto también servirá para poder hacer un seguimiento del paciente y ver lo que va necesitando, ya sean ayudas de tipo económico o, por ejemplo, un profesor de apoyo para aquellos niños con alguna enfermedad rara que pasan mucho tiempo sin poder ir al colegio. Se trata de ir poniendo recursos. Siempre intentaremos hacerlo con los medios que el sistema ya tiene establecidos, pero, si no están, debemos poder facilitarlos nosotros.

-Aderis llevaba años intentando sacar adelante el proyecto ‘Estudio Existo’, pero siempre se ha encontrado con barreras. ¿Hay ahora un mayor compromiso institucional?

-Con el caso de Lucas Vargas nos pusieron la cruz por reclamar la Dependencia. Nos tenían totalmente apartados. El 21 de febrero de 2020 fuimos a la Comisión de Sanidad del Parlamento. Hubo un cambio. Expusimos las necesidades que teníamos. Entre ellas, la de un Plan Integral para Enfermedades Raras, que no existía, cuando hay una directriz europea que dice que cada comunidad debe tener el suyo. En esa Comisión, presidida por Iñaki Lavandera, vimos un cambio de actitud. Fuimos bien recibidos. El 30 de mayo de este año se aprobó el Plan Integral para las Personas Raras en Canarias. Ha habido una evolución. Su aprobación ha sido un hito para Aderis. Ahora hay que ver qué se va a hacer y cuánto dinero se va a poner.

-También han presentado el proyecto Servicio Administrador de Casos (SAC). ¿En qué consiste?

-Se ha presentado un proyecto piloto en Fuerteventura, Lanzarote y La Gomera. El objetivo es dar un tratamiento integral, multidisciplinar y coordinado al paciente, donde la persona sea el centro. Pretendemos humanizar el sistema. Se trata de informar al paciente de los derechos que tiene y poner los medios para que les sean reconocidos. También intentaremos desde la asociación ayudarlo con determinados recursos, si no puede acceder a ellos.

“Salimos asqueadas de la Comisión de Dependencia del Parlamento”

-Acaba de nombrar a Lucas Vargas. Precisamente, la asociación también ha iniciado un proyecto con este nombre en las escuelas rurales de la Isla. ¿Nos puede explicar de qué se trata?

-La base de todo en la vida es educar, si se quiere mejorar algo. Se están perdiendo los sistemas de protección hacia los más vulnerables. En las escuelas está la base de la educación. Con este proyecto, pretendemos cultivar la empatía y la plena inclusión, mediante valores universales. El proyecto es un homenaje a Lucas, porque él sufrió por culpa de lo mal que funciona todo. Se fue de este mundo sin que sus derechos fueran reconocidos y protegidos. A los niños, les explicamos lo que es la discapacidad, la diversidad funcional y, dependiendo de la edad que tengan, les hablamos de enfermedades raras. Todo este trabajo está orientado a las escuelas rurales, aunque el colegio Millares Carló también se ha interesado por la iniciativa.

-El pasado 16 de noviembre asistieron a la Comisión de Dependencia y Discapacidad del Parlamento. ¿Están satisfechas con lo que allí se debatió?

-Salimos asqueadas. Los datos en Dependencia son nefastos en Canarias. Somos la tercera comunidad con peores datos de España. Cuando nos tocó intervenir en la Comisión solo se quedaron los siete intervinientes que iban a hablar. El resto de los miembros se marcharon. Hay que recordar que estamos en el Parlamento, que es la sede de la soberanía canaria, y allí nadie está obligado. Están porque decidieron presentarse a unas elecciones. En esa Comisión, se tratan los temas de las personas más vulnerables de la sociedad y ellos se levantan y se van. Estábamos allí dos personas que representamos las enfermedades minoritarias, enfermas y haciendo un esfuerzo. Vamos a presentar una queja del trato al presidente del Parlamento y al Diputado del Común. Me han demostrado lo que les importa la Dependencia, que es nada.

-Los últimos datos de Dependencia en la Isla son de febrero. En ellos, se recogía que 392 personas estaban pendientes de evaluar. ¿Han mejorado estos datos?

-Ahora mismo hay dos valoradores y una técnico haciendo el Programa Individual de Atención (PIA). Van más ágiles, aunque, de nuevo, nos encontramos con partes que colapsan el sistema. Cuando el paciente pide la evaluación de grado, va el valorador, le hace la propuesta y la envía a la Dirección General de Dependencia. Tardan cuatro meses en contestar, aproximadamente. Llega la evaluación de grado para tener el PIA, la propuesta se vuelve a enviar a la Dirección y se tarda más de seis meses en contestar. Ocurre porque ahora donde no hay personal es en la Dirección General. La estadística dice que se está tardando en Canarias 927 días para resolver los expedientes de Dependencia cuando deben ser 180.

-Luego está la problemática de las empresas de atención a personas dependientes que no llegan a algunas zonas de la Isla...

-Dependiendo de dónde vivas, la empresa que da el servicio lo presta o no. El motivo es porque no tienen personal y eso ocurre porque los sueldos son precarios. Se les está pagando seis euros la hora a los auxiliares y solo pagan las horas contratadas, pero no los desplazamientos de un pueblo a otro. Así, ¿quién trabaja? Muchas veces, si vives lejos, no te dan el servicio.