La historia de Lucas Vargas, el joven con una enfermedad rara que le obliga a estar postrado en una cama y, desde marzo de 2018, pendiente de ser valorado para la ayuda a la dependencia, ha destapado la dramática situación que viven otros muchos dependientes en Fuerteventura. Más de un centenar espera en estos momentos para ser valorado.

Mientras tanto, la puerta del servicio de valoración ha permanecido cerrada. Desde marzo no se ha abierto, debido a la baja de las dos técnicas que realizan los informes. Detrás de los datos, historias duras, situaciones límite y un sentimiento generalizado de incomprensión.

Armengor Pérez y su mujer Olga llevaban una vida familiar con la suerte de su lado. Los dos trabajaban, vivían en el campo, pagaban una hipoteca y cada año se permitían hacer un viaje por vacaciones. Solían optar por los cruceros. Un día, Olga empezó a no recordar dónde dejaba el móvil; a colocarse la blusa al revés y a poner más fideos que agua en la sopa, a pesar de haber sido una excelente cocinera. Tenía por ese tiempo 50 años.

Armengor Pérez cuenta que todo empezó a finales de 2016. Al principio, fueron pequeños olvidos, pero durante un crucero saltaron las alarmas. Su esposa se desorientaba en el barco y pedía, incluso, que la acompañaran. Con antecedentes de tumores en la cabeza en su familia, Armengor quiso descartar la enfermedad. Llevó a Olga a un hospital de Gran Canaria a hacerse unas pruebas médicas y fue allí donde le dijeron que padecía un deterioro cognitivo. 

El hombre buscó respuestas en internet y consultó a siete neurólogos más. Unos hablaban de demencia; otros, de principio de alzhéimer; alguno de deterioro cognitivo…, “pero, a día de hoy, no tenemos un diagnóstico claro”, señala.

El 25 de octubre de 2017, solicitó la ayuda por dependencia. Valoraron a su esposa el 2 de febrero de 2018, pero pasó todo ese año sin noticias. El 21 de febrero de 2019, Armengor puso una reclamación en la que solicitaba una nueva valoración, pero tampoco obtuvo respuesta. El 7 de agosto volvió a reclamar, esta vez al Diputado del Común y al Servicio de Dependencia.

Un día le hablaron del teléfono del 012. Llamó, buscando respuesta. Al otro lado, le dijeron que su mujer ya había sido valorada y que le habían mandado la resolución con fecha de julio. Sin embargo, jamás llegó al buzón de su casa. En la resolución, reconocen a Olga el grado 2 de dependencia, pero ha pasado el tiempo y, como asegura su marido, “eso ya está obsoleto. Hay que volver a valorarla y ahora estoy esperando, porque nos falta también el PIA (Programa Individual de Atención)”.

Este programa recoge las modalidades de intervención más adecuadas a cada persona, en función de los recursos previstos en la resolución para su grado y nivel. “Ahora tendrá que venir otra trabajadora social para el PIA, pero hay personal de baja desde hace una eternidad y sin nadie que lo sustituya”, lamenta.

Es ahí donde radica uno de los problemas de la dependencia de Fuerteventura. La presidenta de la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis), María del Carmen Hernández, señala que el servicio de valoración de dependencia “no está operativo desde hace más de año y medio. Nos dicen que llevan más de un año con una evaluadora de baja y con otra trabajadora en igual situación desde marzo”.

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Aderis se ha reunido recientemente con el director general de Dependencia del Gobierno de Canarias, Miguel Montero. En el encuentro, cuenta María del Carmen, “lo que nos dijo es que no hay nadie a quien sacar de la bolsa para contratar y que, hasta marzo de 2020, no se podrá crear esa bolsa”.

“No sé qué perfil tienen que tener los profesionales que valoran, pero no puede ser tan difícil sustituirlos. Llevan mucho tiempo ya de baja”, comenta Armengor. Como solución, plantea que se desplacen de otras islas a Fuerteventura. Lo que sí tiene claro es que “no se puede tener esperando a la población. Entiendo que haya burocracia, pero que no sea tan lenta. Una cosa es estar cuatro o seis meses, pero dos años...”, se lamenta.

Armengor sabe que llegará un momento en que su mujer acabe encamada: “Pongo todo mi empeño en atenderla para que mejore, pero desconozco algunas cosas. Necesito la ayuda a la dependencia para que, dentro de lo posible, tenga, calidad de vida”.

La espera le ha hecho perder la paciencia: “Esto es de vergüenza. No sé qué pasa, pero en Fuerteventura no hay centros ni residencias. Para colmo, son dos años de espera desde que se solicita la dependencia y, cuando llega, a veces, esa persona ya no está”.

Dependencia parada

Aderis cuenta entre sus socios con dos personas que están pendientes de ser valoradas para acceder a una ayuda de dependencia. Una de ellas es Lucas Vargas. La presidenta de Aderis, María del Carmen Hernández, reconoce que la situación de la dependencia en Fuerteventura está “parada”.

El colectivo lleva desde principios de noviembre esperando a la reapertura del servicio de valoración. El director general de Dependencia prometió que el día 7 de noviembre estaría abierto, pero no fue así. María del Carmen Hernández pone sobre la mesa los datos que aportó, durante la reunión, Miguel Montero. Según el director general, a finales de octubre había en Canarias 5.228 expedientes sin grabar, es decir sin aparecer en la lista de espera. No se sabe cuántos de ellos pertenecen a Fuerteventura, pero sí que hay 106 en lista de espera en la Isla pendientes de valoración.

Aderis se ha implicado de forma directa en la lucha que los familiares de Lucas Vargas han iniciado para conseguir la ayuda a la dependencia y una plaza en la residencia para el joven. “A raíz de esto, he ido conociendo datos de gente que está sola, personas con esclerosis múltiple que están totalmente desamparadas y pendientes de ser evaluadas”, explica María del Carmen. “Pensamos que la dependencia es para un viejito que ha perdido la memoria, pero no es así. Todos, potencialmente, podemos ser dependientes en un futuro”, manifiesta. La causa de esta situación es, a su juicio, que “no hay conciencia social, somos una sociedad individualista y eso permite que pasen estas cosas”.

La presidenta de Aderis admite que “está muy bien que se hagan carreteras y otras infraestructuras, pero hay que buscar una solución entre todos para que la Ley de dependencia funcione y sea real”. En este sentido, la asociación tiene previsto dirigirse al Defensor del Pueblo y al Diputado del Común y presentar una queja en la Fiscalía. También prevé una recogida de firmas. La intención es saber “qué está pasando” con la dependencia en Fuerteventura. Que se regule el tema en la Isla es la principal batalla de Aderis.

María del Carmen argumenta esta reivindicación con datos. El 65 por ciento de las 8.000 enfermedades raras son invalidantes, incapacitantes, degenerativas y/o crónicas y “nuestra misión es buscar esa mejora porque somos personas potencialmente dependientes”.

Cuidar o trabajar

Itziar Iglesias salta, baila y corre con las mismas ganas que cualquier otra niña de seis años, aunque la dolencia que padece, el síndrome de Sturve-Wiedeman, le impide hacerlo al ritmo de los pequeños de su edad. Sufre una enfermedad de las clasificadas como raras, que se manifiesta con una displasia ósea.

Su madre, Mari Carmen González, explica que la enfermedad le afecta a los huesos y las articulaciones. La niña tiene la rótula girada, justo detrás de la rodilla. Lleva once operaciones, la última de ellas practicada hace solo unos meses en el Hospital de La Paz, en Madrid.

Mari Carmen tuvo que renunciar a trabajar para poder dedicarse a su hija. Ella es gallega, aunque la niña nació en Fuerteventura. Están las dos solas en la Isla. “Itziar depende de mí todo el día. A veces, se cansa y tengo que cogerla o llevarla en silla de ruedas”, comenta. También tiene que vigilar que las heridas de las operaciones cicatricen. Si no ocurre, tiene que coger urgentemente un vuelo rumbo al hospital madrileño.

Mari Carmen solicitó la dependencia para su hija en febrero de este año. No ha tenido respuesta. Ni siquiera sabe si el expediente está grabado o forma parte de los más de 5.000 que esperan en el Archipiélago para entrar en el sistema. Reconoce que necesita esa ayuda económica. El próximo mes sólo entrarán en su casa los 430 euros de la prestación por desempleo y con esa cantidad resulta “imposible mantenerse dos personas”.

Además, tiene que hacer frente a los gastos que suponen los desplazamientos de ambas a Madrid. “Me pagan los billetes, los gastos que tengo allá los presento luego y los cobro tres meses después”, explica.

La última vez, la niña estuvo hospitalizada en La Paz de abril a septiembre. “Esta espera por la dependencia es horrible y penosa, la niña debería estar más que mirada, pero no ha habido ni una carta ni una llamada en todo este tiempo”, concluye.

Gastos inasumibles

Balbina Lema también es de Galicia, pero lleva 15 años viviendo en la Isla. Su marido, Eduardo Allo, de 60 años, trabajaba en la construcción hasta que los dolores en la espalda le obligaron a bajarse del andamio. Tenía varias hernias discales. Más tarde, aparecieron los problemas en las cervicales. Un día de noviembre de 2018 entró en el quirófano para ser intervenido. Salió de la operación con el lado derecho paralizado. Estuvo ocho días en el hospital y luego lo trasladaron a Gran Canaria, donde estuvo cinco meses en rehabilitación.

Más tarde, volvió a ser intervenido. La operación le permitió recuperar cierta movilidad en la pierna. Aun así, apenas se puede valer por sí mismo. Con la ayuda de las muletas, da algunos pasos, el resto lo hace con andador o en silla de ruedas. “Ha ganado movilidad, pero necesita ayuda y alguien que esté pendiente de él”, explica su mujer, que también cuida de su madre de 84 años de edad con diabetes y problemas de corazón.

En abril de 2019 solicitó la dependencia. La respuesta ha sido, de nuevo, el silencio. Desde entonces, no ha tenido ninguna llamada. Al buzón tampoco han llegado cartas. Balbina insiste en que necesita una solución para su marido. “Él va a fisioterapia todos los días, son dos kilómetros de trayecto, y necesita a alguien que lo acompañe y lo mismo ocurre cuando va al médico. Puede ir en guagua, pero suele perder el equilibrio”, explica.

Como tantos otros cuidadores, Balbina se ve imposibilitada para compaginar el trabajo con el cuidado del paciente. De momento, las dudas son muchas y las respuestas pocas.