El majorero suele vivir la doble insularidad como una mochila con piedras a la espalda. Tiene que desplazarse a otras Islas si quiere realizar la mayoría de los estudios universitarios, sufre la carestía del combustible y de la cesta de la compra o debe pagar un billete de avión para consultar los archivos judiciales. Un grupo reducido de personas de Fuerteventura sufre aún más la doble insularidad. Son los afectados por las enfermedades raras.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de cada 10.000 habitantes, menos de cinco sufren una de esas patologías. Juan Saavedra, de 60 años de edad, tuvo el infortunio de entrar a formar parte de la estadística después de que en 2011 le diagnosticaran Esclerodermia Sistémica Difusa con Síndrome de Raynaud.

En noviembre de 2010, Juan comenzó a sentirse mal. El cansancio y los dolores empezaron a ser frecuentes y, poco a poco, su rutina diaria se hizo cada día más cuesta arriba. Tras iniciar un peregrinaje por consultas médicas en Fuerteventura y cansado de intentar convencer a los médicos de que esos dolores no eran producto de su imaginación, en noviembre de 2011 una biopsia certificó que sufría Esclerodermia Sistémica Difusa con Síndrome de Raynaud.

Esta batería de nombres se traduce en una enfermedad que afecta a la piel, a los tejidos que se encuentran debajo de ella, los vasos sanguíneos y los órganos principales. Esta patología autoinmune hace que el organismo empiece a segregar un colágeno que endurece tanto a la piel como a los órganos.

Algunas de sus consecuencias son la pérdida del rictus de la cara, la boca se hace más pequeña o las yemas de los dedos se van esclerosando. Además, el colágeno segregado produce el endurecimiento de los órganos y dificulta la realización de funciones vitales como respirar.

Tras el diagnóstico, la vida de Juan cambió por completo. Tuvo que dejar su trabajo, aprender a vivir con una enfermedad de la que se desconoce mucho y para la que aún no se ha encontrado cura y renunciar a uno de sus grandes placeres: salir a pescar en barco los fines de semana. “Me cambió la vida de la noche a la mañana”, lamenta.

Ahora sigue con expectación cualquier novedad sobre la enfermedad. A través de un grupo de Facebook, con unos 860 seguidores, intenta conocer los avances y remedios para soportar una enfermedad que le lleva a tomar 24 pastillas diarias de 14 tipos diferentes y a vivir con la incertidumbre de no saber hacia dónde derivará.

Antes de enfrentarse a la batalla de una consulta con su especialista, Juan dobla la dosis de una de sus pastillas para hacer frente al esfuerzo que supone viajar para una revisión médica

Hasta su diagnóstico, este hombre había oído hablar de la doble insularidad en los informativos y en boca de algunos políticos. Desde hace cinco años, la sufre en carne propia. Su historia médica la sigue un reumatólogo del Hospital Insular, lo que lleva aparejado visitas cada cierto tiempo a Gran Canaria.

El consejero regional de Sanidad, Jesús Morera, prometió hace unos meses un reumatólogo para el Hospital de Fuerteventura aunque para ello habrá que esperar a 2019. Mientras tanto, Juan seguirá acudiendo a Gran Canaria y sufriendo el esfuerzo que supone moverse a otra Isla para un paciente al que caminar 200 metros “supone todo un mundo”.

Antes de enfrentarse a la batalla de una consulta con su especialista, Juan dobla la dosis de una de sus pastillas para hacer frente al esfuerzo que supone viajar para una revisión médica. La cola para facturar en el Aeropuerto, subir y bajar la guagua, cruzar la calle y llegar al hospital… se convierten en una pesadilla que se traduce en unas nueve horas fuera de casa, un cansancio que acaba en dolor y unos tres o cuatro días de recuperación.

La enfermedad también ha hecho estragos en su esófago y estómago. “No puedo comer como una persona normal. Tengo que hacer hasta seis comidas en pequeñas cantidades a lo largo del día, pero el Servicio Canario de Salud (SCS) sólo me paga los cuatro euros de la guagua y no las dietas porque al estar menos de 24 horas fuera de casa no tengo derecho a ellas”, critica.

Juan considera que la solución sería un reumatólogo en la Isla,  aunque “si es con el mismo sistema que hay con listas de espera y citas de un año no serviría para nada”.

El consejero de Sanidad, Jesús Morera, prometió hace unos meses un reumatólogo para el Hospital de Fuerteventura aunque para ello habrá que esperar a 2019

María del Carmen Hernández fue diagnosticada en 2001 con la enfermedad de Polimiositis Idiopática Primaria y diez años después con Esclerosis Sistémica. Esta doble patología no ha hecho que esta mujer, de 44 años de edad, tire la toalla y desde la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) luche por visibilizar a los pacientes con enfermedades raras.

Bajo la protección de Aderis, se aglutinan personas con doce tipos de patologías raras distintas. El número se ha reducido después de que enfermedades como la fibromialgia y la esclerosis múltiple hayan perdido el rango de raras al superar la estadística española oficial de enfermedades raras. La presidenta de Aderis señala que la principal dificultad de estos pacientes suele ser que “les crea un médico”. “Somos casos raros y los facultativos no están acostumbrados a vernos”. Según comenta, “lo más común es que te digan que tienes estrés, nervios o depresión” y añade que “la media entre que comienzan las visitas médicas hasta la llegada del diagnóstico es de cinco años”.

Esta mujer apunta que las principales dificultades para estos enfermos residentes en islas como Fuerteventura son la falta de especialistas y los consecuentes desplazamientos a otras slas o Península, vivir alejados de centros de investigación y de referencia o la dificultad que supone poder acceder a terapias como las que se realizan en centros peninsulares y donde los enfermos aprenden hábitos con los que mejorar su calidad de vida.

Además, comenta las dificultades que, cada vez más, se están encontrando los pacientes para conseguir que el SCS pague el billete de avión del acompañante y lamenta que “con el dinero de las dietas tampoco se llega a cubrir gastos”. “La mayoría de estos enfermos son pensionistas y con una paga de unos 300 euros en algunos casos es complicado”, añade.

La familia de Iraya Rodríguez es una entendida en el tema de buscar horarios, compañías y frecuencias aéreas. Desde el nacimiento de la pequeña, en 2005, los viajes a Gran Canaria y Madrid han formado parte de la agenda mensual de todos ellos.

Iraya nació con hipotonía muscular y tras una analítica se descubrió que también padecía acidosis metabólica. Al poco de nacer fue trasladada a Gran Canaria donde, tras permanecer dos meses ingresada, fue diagnosticada con Anemia de Fanconi, una enfermedad que afecta a una de 350.000 personas y cuyo origen es que tiene dañado el gen de reparación tisular que son las células encargadas de reparar todos los daños que ocurren en el organismo.

Desde el nacimiento en 2005 de la pequeña Iraya Rodríguez, con Anemia de Fanconi, los viajes a Gran Canaria y Madrid han formado parte de la agenda mensual de su familia

Su hermana Gara es uno de los ángeles protectores de Iraya. Al año de nacer la pequeña, decidió que su futuro estaba en la enfermería y ahora, convertida en una enfermera experta en esta patología, explica que estos pacientes suelen tener baja estatura, nacer con malformaciones en órganos y extremidades y con un riesgo de padecer cáncer de un 50 por ciento más que la población general.

La madre de Iraya, Beatriz Ruiz, recuerda cómo ella y su hija tuvieron que trasladar su residencia de martes a jueves a Gran Canaria durante más de dos años para que “la pequeña fuera tratada por un fisioterapeuta y por un terapeuta ocupacional por no haber este último en esos momentos en la Isla”.

Iraya, según sus familiares, lleva una vida “lo más normal posible” aunque Gara explica que es “un poco retraída, insegura y con dificultades para relacionarse sobre todo al principio cuando le preguntaban por la mano (nació sin la primera falange del dedo pulgar, una malformación común en enfermos con Anemia de Fanconi)”.

Otra de las consecuencias de esta enfermedad es que la médula deja de funcionar y tienen que ser sometidos a un trasplante. Iraya tuvo la suerte de que su hermana Gara sirviera de donante y en 2010 fue sometida en el Hospital Niño Jesús de Madrid a un trasplante de medula ósea.

Iraya y su madre viajan cada dos meses a Gran Canaria. La experiencia les ha enseñado que lo mejor es agrupar las visitas a los especialistas en días seguidos y así evitar más viajes. Cada vez que la pequeña coge el avión, inicia un maratón de pruebas y consultas médicas que pueden alcanzar las ocho en dos días.

Durante años viajó a Madrid cada seis meses. El periodo se alargó, más tarde, a consultas anuales, aunque ahora algunas complicaciones en el organismo de Iraya han hecho que los vuelos a la capital sean cada dos meses.

Gara explica cómo la niña “pierde colegio cada vez que tiene que hacer un desplazamiento” y lamenta que su madre “no haya podido volver a trabajar desde que nació Iraya porque ningún trabajo le daría permiso con tanta frecuencia para poder acompañarla”.

Esta enfermera va más allá y asegura que la solución no es solo dotar de más médicos al Hospital de Fuerteventura sino que “sean especialistas de referencia porque la Anemia de Fanconi es una enfermedad rara que no se conoce y aunque la conozcan no todos saben lo importante que es seguir los protocolos, sobre todo de prevención”.

A la espera de especialistas y mejoras para este colectivo, Juan, María del Carmen e Iraya seguirán esperando y luchando para que sus casos sean más visibles. La presidenta de Aderis lamenta que mientras se debaten presupuestos en despachos y Parlamento “nosotros perdemos calidad de vida. Los días cuentan, pero al ser minoritarios no contamos”.

Aderis lucha por tener un censo de pacientes con enfermedades raras en la Isla

La Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) tiene entre sus luchas poder contar con un estudio sociosanitario que contemple las necesidades de los pacientes con enfermedades raras con “el objetivo de conocer la realidad de la Isla”. También esperan contar algún día con un censo donde aparezcan registradas sus patologías y necesidades para que puedan tener acceso a una mejor calidad de vida aprovechando los recursos disponibles o crear nuevos servicios que den respuesta a la demanda.