El Cabildo de Fuerteventura se ha comprometido a buscar una plaza residencial en un plazo de un mes para Lucas Vargas, el joven de 27 años que desde hace año y medio padece una encefalitis autoinmune, una enfermedad de las denominadas raras que le ha dejado atado a una cama, con problemas para comunicarse y lagunas en la mente.

La historia de Lucas, dada a conocer por el Diario de Fuerteventura el pasado mes de septiembre, comenzó hace año y medio. Un día, el joven empezó a sufrir fiebre y alucinaciones y tuvo que ser ingresado de urgencias en el Hospital de Fuerteventura. Después de dos semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos y sin diagnóstico, la familia pidió que lo trasladaran al hospital de Gran Canaria, pero allí tampoco supieron dar respuesta a la enfermedad.

Fue finalmente un neurólogo de la clínica Teknon, en Barcelona, especializado en epilepsia quien puso nombre a la enfermedad: encefalitis autoinmune con síndrome norse, una variedad de encefalitis causada por un mecanismo de autoinmunidad. El cuadro clínico presenta manifestaciones psiquiátricas, movimientos anormales y crisis epilépticas.

El joven regresó en agosto del año pasado a Fuerteventura. A partir de ese momento, su mujer Inma, y la madre de Lucas, Ángela, tuvieron que tomar el timón de los cuidados. Comenzó para ellas un camino lleno de obstáculos y sin ayuda alguna. El joven está en cama, con pañal, una sonda gástrica, sin poder hablar y sin conocer a su familia.

En marzo, el médico lo evaluó. Le dijo que en un mes estaría el informe de dependencia, pero no ha llegado. El Cabildo tiene resuelta la discapacidad de Lucas, pero falta que el Gobierno de Canarias resuelva el tema de la dependencia Sin el informe, no hay ayuda a domicilio, el derecho a la paga de dependencia y la posibilidad de tener una plaza en una residencia.

Desesperadas, Inma, Ángela y Lucas, en silla de ruedas, se han concentrado este martes a las puertas del Cabildo de Fuerteventura en busca de una solución. Y seguirán haciéndolo cada martes hasta tener respuesta. Quieren que alguien las escuche.

Inma lamenta que siga sin la valoración de discapacidad, lo que retrasa “absolutamente todo”, desde su ayuda a la dependencia hasta la plaza para entrar en una residencia. Asegura que Lucas, por parte de las instituciones, “está totalmente abandonado”. Lo dice después de llevar seis meses esperando por el informe de evaluación de dependencia.

Se queja de la falta de ayudas económicas y de la asistencia a domicilio. Inma tiene cuatro hijos a su cargo, el pequeño es un bebé. Muchas bocas que alimentar que la obligan a seguir trabajando. Su suegra, Ángela, ha tenido que dejar de trabajar para poder cuidar a Lucas. 

Este lunes, el consejero de Políticas Sociales del Cabildo de Fuerteventura, Víctor Alonso, visitó a Lucas en su casa. En el encuentro, Alonso le prometió a la familia que este año el joven entraría en la residencia. Sin embargo, Inma teme que todo quede en palabras. Hasta que no lo vea, asegura que “no parará”.

El consejero Víctor Alonso reitera su compromiso con la familia. En declaraciones a Diario de Fuerteventura, el responsable insular de Políticas Sociales recuerda cómo la pasada semana, coincidiendo con la visita del director general de Discapacidad y Dependencia del Gobierno de Canarias, Miguel Montero, a la presentación de la Asociación de Fuerteventura de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (AFFA) Alonso le trasladó que “una de las cosas prioritarias que estaban sobre la mesa era el tema de Lucas”.

Según Alonso, “el director se comprometió en resolver cuanto antes el tema y una vez lo resuelva esperemos que en menos de un mes pueda entrar en la residencia. Por tanto, está resuelto”.

En la lucha, la familia de Inma cuenta con el apoyo de la Asociación de  Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social de Fuerteventura, Aderis. Hoy algunas de sus integrantes han apoyado a Inma y Ángela en la concentración. Su presidenta, María del Carmen Hernández, recuerda cómo les sugirieron a los familiares manifestarse después de intentar solucionarlo desde el diálogo y ver que “no se nos recibía”.

Cansados de las palabras y viendo cómo el tiempo iba en su contra decidieron salir a la calle. El mes de noviembre es el límite. Será ahí cuando Ángela se tenga que reincorporar a su trabajo y se vean sin un cuidador para Lucas. Hernández anuncia movilizaciones todos los martes y una manifestación para el 15 de octubre desde el Centro de Evaluación de la Discapacidad, antigua Universidad Popular, hasta la puerta del Cabildo.

No van a parar hasta que Lucas consiga una plaza en la residencia. Tampoco hasta que haya un Plan Integral para las Enfermedades Raras en Canarias. “Tenemos que estar apoyados igual que están en otras comunidades autónomas”, exige.