El despertador de Fátima Reyes suena a la seis y media de la mañana. El día a día le arrastra a una serie de rutinas centradas en atender a su hijo Sandro, de 31 años, con síndrome de  Down y una discapacidad intelectual del 91 por ciento. Desde hace dos años y tres meses vive inmersa en una batalla para conseguir que le revisen la dependencia. De momento, sólo ha escuchado que le toca esperar.

El último informe del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que publica el Imserso, refleja cómo Canarias cerró 2023 con avances en dependencia. Se convirtió en la tercera comunidad con mayor porcentaje de resoluciones resueltas con un 11,4 por ciento, lo que se traduce en 5.429 personas atendidas. Aun así, sigue siendo la comunidad donde más se tarda en tramitar con unos 100 días más que la segunda, Andalucía, y casi el doble de la media nacional 344. Desde el Gobierno canario aseguran que los tiempos de espera en dependencia se han reducido. Sin embargo, Sandro es el rostro de que las cosas no van tan bien como se trata de dibujar desde los sillones del poder.

Fátima aprovecha que el joven está unas horas en el Centro Diferentes e Iguales para sentarse y contar su historia. De reojo mira para su madre, tumbada en un sofá de la casa y también dependiente. Sandro es su único hijo. Cuando nació, Fátima tuvo que renunciar a seguir trabajando. Fue diagnosticado con síndrome de Down, una patología que le ha impedido ser autónomo. “De pequeño estaba más tiempo en el hospital que en casa”, dice nada más empezar la conversación.

Su madre explica cómo, además de síndrome de down, el muchacho tiene “otras muchas patologías: epilepsia, problemas neurológicos que le impiden conciliar el sueño, hipotiroidismo”, respira un momento y continúa, “y una dismetría muy grave en la cadera debido a la escoliosis muy severa que padece. Deberían haberle operado, pero debido a su patología es difícil”. En dos ocasiones, ha sido intervenido quirúrgicamente del corazón. Ha perdido la cuenta del número de neumonías que le han llevado a ingresar. Gracias a los tratamientos y a la última operación de corazón, Sandro goza de mejor salud.

Fátima cuenta cómo su hijo es totalmente dependiente. Hay que vestirlo y prepararle la comida; no come solo y lleva pañales. La madre lo prepara cada mañana para ir al centro. Su padre se encarga de llevarlo. A la vuelta, sigue la rutina: “hay que cambiarle la ropa, ponerle las zapatillas, acompañarlo al logopeda, afeitarlo, ducharlo, darle de cenar, meterlo en la cama y estar pendiente de si se levanta para acompañarlo al baño. Le cuesta conciliar el sueño”, explica.

“Las personas con discapacidad deben tener ayudas y ser una prioridad”

En 2009, sus padres solicitaron la ayuda de dependencia. En aquel momento, no tardó mucho en llegar. En febrero de 2010, recibió la resolución en la que se le reconocía la dependencia con un grado 2, nivel 2 de dependencia severa y el derecho a las prestaciones que contempla la ley. En su caso, se traducía en una ayuda de 285 euros y a su madre se le daba de alta en la Seguridad Social para que pudiera cotizar como cuidadora.

En 2014 recibió una notificación de oficio, tras una revisión del grado de dependencia, por la cual se le rebajaba la prestación a 85 euros mensuales y a ella la quitaban de la Seguridad Social. “No supimos nunca el motivo”, apunta. Se pusieron en contacto con los Servicios Sociales y sólo escucharon que  “habían bajado las prestaciones y que él no entraba en la categoría de gran dependiente”.

El 28 de octubre de 2021 presentaron por registro de entrada en el Cabildo de Fuerteventura una petición de revisión de dependencia. Pasó un año sin tener respuesta. En octubre de 2022 decidieron presentar la solicitud vía telemática pensando que así sería más rápido. “En Fuerteventura, nos decían que no sabían nada y que lo presentáramos vía telemática”, recuerda la mujer.

En febrero del año pasado respondieron al requerimiento. Meses después, en julio, la llamaron y lo que vinieron a decirle es que “tenía que esperar y que el tiempo para una revisión suele tardar unos dos años”. “La espera me está marcando psicológicamente. Tengo la sensación de que es una cosa inacabada. A veces, pienso si es por falta de dirigencia por nuestra parte, pero cuando veo que me contestan que va para dos años me vengo abajo”, reconoce.

Fátima insiste en que necesita que le hagan esa revisión. “Veo cómo Sandro cada vez es más mayor y menos independiente. Sé que tiene una dependencia severa. Mi lucha es que le reconozcan lo que tiene. No soy de las personas que dicen que mi hijo está muy bien. No tiene habilidad en las manos, ni en los pies. Para pasear lo tienes que llevar agarrado de la mano porque tropieza y se cae”, cuenta.

En estos momentos, Sandro recibe 145 euros de ayuda a la dependencia, tras la subida de este año, y 520 de discapacidad. Los gastos superan con creces la cantidad que percibe. La familia tiene que pagar el centro, las clases de logopeda y el resto de los servicios que demanda el joven.

“No es para ahora, sino para el futuro”, reconoce su madre. Le preocupa qué pasará el día de mañana cuando ellos ya no estén. Sandro no tiene hermanos que se puedan hacer cargo de él. Sus padres saben que tendrá que ir a una residencia. “Si me pongo a pensarlo no me levanto de la cama porque lo veo negro”, dice con angustia.

“Queremos que se le revise la dependencia para que se le asigne el grado que realmente tiene y pueda acceder a una residencia con unas buenas condiciones”, dice e insiste que “cuando se solicita cualquier tema si es gran dependiente tiene más derechos. Estoy en mi derecho a solicitarla. Nadie sabe lo que es el día a día con una persona que es totalmente dependiente. Yo no le puedo dejar solo ni para bajar un momento a la tienda”.

Fátima tiene 62 años. Reconoce que va perdiendo fuerzas. “Batallo y veo que no avanzo. Si no me corresponde una ayuda económica que no me la den, pero si le corresponde un grado que lo tenga para que el día de mañana, si tiene que ir a una residencia, que tenga esa prioridad. Es por lo que batallamos”.

Quieren una revisión del grado para que en el futuro entre en una residencia

En los últimos meses, lee titulares y escucha declaraciones del Gobierno canario que alaba los avances registrados en dependencia en los últimos tiempos. “En mi caso no ha sido así. Habrá gente que le haya ido bien, pero a mí no me ha ido bien. No me atrevo a decir que mienten, pero tampoco creo que sean sinceros”, reconoce.

Si es complicado asumir que un hijo vive con discapacidad, tener que luchar por que se le reconozcan esos derechos, “es muy duro”, insiste. “Te pones en un estado en el que ves que batallas y te sientes un Quijote ante los gigantes y no puedes hacer nada. Sobre todo, me molesta la falta de humanidad. Te pueden decir que va con retraso, pero con buenas palabras y no como una máquina fría que te dice que lo único que toca es esperar dos años. Hay una falta de empatía”.

Antes de dejar la conversación y volver al quehacer diario, Fátima lanza un mensaje: “no me parece mal que se le dé una ayuda al timple, a los carnavales o a la bandas culturales, pero estas personas con discapacidad deben tener unas ayudas y ser una prioridad al timple”.