Están cansados de que el médico les recete ir a un spa o salir con los amigos a tomar café. Viven en medio de la incomprensión  y el escepticismo. Son los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. En Fuerteventura, los afectados conviven sin un reumatólogo que les trate y sin un apoyo complementario de especialistas que les hagan más llevaderas sus dolencias. Ahora, reclaman a la Consejería de Sanidad un servicio de atención para enfermos con dolor crónico.

Cada año se diagnostican en España cerca de 120.000 casos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y se estima que existen casi dos millones de afectados. En Fuerteventura, la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) asegura desconocer el número de enfermos en la isla a pesar de haber pedido los datos al nuevo consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, durante su visita a la isla en febrero.

La presidenta de Aderis, María del Carmen Hernández, aclara que la Organización Mundial de la Salud dejó de considerarlas enfermedades raras en 1992 y ahora las consideran comunes. Aun así,  “cargan el mismo espectro que las raras porque no están consideradas por la sociedad como enfermedades y no se cree a los pacientes”, explica.

La diferencia entre las dos patologías es que la fibromialgia es una enfermedad reumatológica y la fatiga crónica es neurológica. Las dos suelen ir unidas y, según los expertos, el rasgo principal es el dolor crónico extenso y la percepción de fatiga además de otros síntomas cognitivos y emocionales como los problemas de sueño, la alteración de la memoria, la depresión o la ansiedad.

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Dos semanas antes, María del Carmen Hernández conversa con dos afectadas Montse San Juan y María del Carmen Reyes. La presidenta de Aderis las invita a participar en una charla prevista para el 12 de mayo con la psicóloga Omaira Darias sobre este tema. Las tres también hablan de la nueva petición que harán al Área de Salud de Fuerteventura: un servicio de atención para enfermos con dolor crónico.

Hernández pone como ejemplo a seguir el modelo de Granadilla de Abona, respaldado por el Cabildo de Tenerife a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS). Se trataría de “crear un servicio de referencia como el de Granadilla de Abona para aquellas personas de Fuerteventura que tienen dolor crónico  o cualquier otra enfermedad reumatológica”, explica.

La intención es que este servicio se convierta en un espacio habilitado con un psicólogo, que trate los diagnósticos de depresión, una consecuencia común entre los enfermos que padecen dolor crónico y también traten a los familiares; un fisioterapeuta que alivie las sobrecargas musculares, también comunes entre los afectados por estas patologías;  y un trabajador social como asesor y guía en cuestiones como los trámites para solicitar la discapacidad. 

Hernández insiste en que estos servicios resultan “imposibles” poder darlos desde la asociación. “No tenemos capacidad para ello ni podemos organizarlo porque hay que recordar que somos enfermos” y añade que muchos de los pacientes no cuentan con recursos suficientes para acudir a psicólogos o fisioterapeutas.

A esta reclamación se une la petición histórica de poder contar en la isla con un reumatólogo, desaparecido de la plantilla del Hospital de Fuerteventura con los recortes y prometida su reposición para 2019 por el anterior consejero de Sanidad, Jesús Morera.

Para “estar bien tratado hay que estar con un reumatólogo, pero no lo hay en la isla y tampoco te envían a Las Palmas”, critica Hernández a lo que añade Montse “lo que no puede ser es que un médico de cabecera trate una enfermedad que no conoce”.

El dolor de la incomprensión

 Montse San Juan comenzó a sufrir dolores a los 40 años. “Me empezaron a doler las articulaciones. Me decían que era reuma”, recuerda. Las molestias en las articulaciones se trasladaron a los músculos y a una incipiente pérdida de memoria y de falta de concentración. Dos años después, el médico rehabilitador del Hospital de Fuerteventura, Antonio Ortega, le diagnosticó fibromialgia. Desde entonces, su vida ha cambiado por completo.

Esta mujer asegura que se levanta y se acuesta con dolor. Montse intenta aprovechar las primeras horas del día para hacer aquellos trabajos que requieren más concentración porque “sé que cuando llega la tarde costará más”.

La fibromialgia le ha robado la ilusión por cosas por las que antes sentía verdadera pasión como viajar. “Hacer la maleta para ir de viaje resulta un esfuerzo tremendo y es una tontería. Yo antes viajaba más y ahora sólo pensar que tengo que llegar al aeropuerto y mover la maleta me cansa y no poder hacer esas cosas me hunde”, sostiene.

“Para estar bien tratado hay que estar con un reumatólogo, pero no lo hay en la Isla y tampoco te envían a Las Palmas”

Montse se cansó de oír la palabra depresión como diagnóstico y asegura que, al final, “acabas teniendo depresión porque llega un momento en el que no sabes si te duele o te lo estás inventando”. 

A su lado, María del Carmen Fuentes escucha con atención el testimonio de Montse. Ella también padece fibromialgia y fatiga crónica desde que tenía 27 años. También sufrió años de incertidumbre antes de ser diagnosticada y ahora con 44 lucha por hacer entender a los médicos y a su entorno que la fibromialgia es una enfermedad real.

Los dolores y el malestar no aparecen en ninguna prueba diagnóstica por lo que muchos médicos se muestran incrédulos. Esa incredulidad la sufrió María del Carmen, que se cansó de oír que sus dolores estaban en su mente y de recibir consejos médicos que le recomendaban ir a un spa o a tomar café con las amigas.

Tras ser  diagnosticada en 2005, empezaron a recetarle antidepresivos hasta llegar a tomar once pastillas diarias. “Yo no dudo de que sea mental porque te afecta psicológicamente, ya que no puedes seguir el ritmo de los demás. Sabes lo que eras antes y te vas convirtiendo en una carga y la gente no cuenta contigo y eso hace que te vayas encerrando”, lamenta.

María del Carmen se suma a las quejas de sus compañeras. Asegura haber tenido que costearse escáner, radiografías y la consulta a un reumatólogo privado. “Es muy duro que mi médico de cabecera me mandara a medicina interna porque no había reumatólogo en la isla”, añade.

El 12 de mayo se volverá a hablar de fibromialgia y fatiga crónica en los medios de comunicación. Los 364 días restantes del año, Montse, María del Carmen y el resto de los casi dos millones de afectados seguirán sufriendo y luchando por eliminar la desprotección que aseguran padecer.